U Srbiji se procenjuje da sa nekom retkom bolešću živi preko 350.000 građana. U 72 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija.
Iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene.
Nephodno je unaprediti položaj pacijenata sa retkim bolestima na više segmenata i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) radi na tome već 15 godina. U svom radu pokrenuli su više inicijativa, kampanja, i ono što je najvažnije, višestruko su promenili i unapredili status lečenje retkih bolesti u Srbiji.
Kako bi povećali vidljivost zajednice, a povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, danas je na Trgu republike u Beogradu, organizovano javno grljenje. Na taj način su pacijenti, njihove porodice i prijatelji zajedno obeležili ovaj dan kroz kampanju „Zagrli za RETKE“.
Veliku podršku zajednici pruža i NORBS Linija pomoći, koja već godinama stoji na raspolaganju pacijentima i njihovim porodicama, pružajući informacije, pravnu i psihološku podršku, kao i pomoć u snalaženju kroz složen zdravstveni i socijalni sistem. Takođe, kroz Fondaciju NORBS Plus, trude se da konkretno poboljšaju kvalitet života obolelih, pomažući u nabavci medicinskih pomagala i drugih neophodnih sredstava.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 5 na 10.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
Udruženje „POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima, jedno je od sedma udruženja koje je pre 15 godina učestvovalo u osnivanju NORBS.
PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI
