Čarli Baloki (23) iz britanskog Portsmuta boluje od narkolepsije, zbog koje često gubi kontrolu nad snom. Mnogi ljudi, međutim, ne razumeju njenu bolest i misle da je samo lenja ili njen poremećaj spavanja čak smatraju šalom.
„Zaspala sam čak i tokom školskih ispita ili u prvom redu pozorišta. Jednom sam prespavala vožnju autobusom sve do poslednje stanice. Vozač je došao da me probudi i počeo da viče na mene da sam lenja i glupa“, priseća se Čarli. „Bilo mi je strašno neprijatno. Nisam znala gde se nalazim, a u autobusu smo ostali samo vozač i ja“, kaže mlada Britanka.
Prvi simptomi pojavili su se još u detinjstvu
Njeni problemi počeli su još sa 12 godina, kada je često umela zadremati u školi. Lekari su tada njen umor pripisivali uobičajenim hormonskim promenama tokom puberteta. Školski drugovi mislili su da izmišlja, a čak su je i pojedini članovi porodice smatrali lenjom. Dijagnoza narkolepsije tipa 1 postavljena joj je tek neposredno pred 18. rođendan, nakon što je njena majka insistirala na dodatnim pregledima.
Zbog bolesti ne sme da vozi, a opasnost vreba i kod kuće
Pored poremećaja spavanja, Čarli pati i od katapleksije, stanja u kojem može iznenada da izgubi kontrolu nad mišićima. Pri tome ostaje svesna, ali ne može da se pomeri. Zbog toga ne sme da vozi automobil, a njena majka strepi čak i kada Čarli poželi da se opusti u običnoj kupki. Naime, više puta je zaspala i u kadi.
Nekoliko puta zaspala je čak i dok joj se hrana pekla u rerni. Probudio ju je tek alarm za dim koji ju je upozorio da se večera u međuvremenu potpuno ugljenisala.
Napustila je kancelarijski posao i posvetila se plesu
Uprkos svemu, Čarli se trudi da živi što ispunjenijim životom. Lekari za sada ne umeju da izleče njenu bolest, ali simptomi mogu da se ublaže lekovima i redovnim rasporedom spavanja. Ranije je uzimala metilfenidat, koji joj je pomagao da ostane budna, ali je ove godine prestala da ga koristi i sada pokušava da svoje stanje kontroliše pre svega fizičkom aktivnošću.
Tri dana nedeljno vodi plesni studio, a ostatak vremena odlazi na audicije. Poslodavci joj čak dozvoljavaju da se odmori na kauču kada ima loš dan. Veliku podršku pruža joj i partner Patrik Asikaive (25), koji se o njenoj bolesti informisao još pre njihovog prvog sastanka.
„Ako se čovek ne smeje, plakaće“
„Ako se čovek ne smeje, plakaće. Narkolepsija me je naterala da napustim kancelarijski posao i počnem da živim život koji volim. Na neki način sam joj zahvalna zbog toga“, kaže Čarli.
Upravo joj smisao za humor pomaže da se izbori sa trenucima kada je sopstveno telo neočekivano izneveri.
