Modna influenserka Bojana Mutić suočila se sa još jednom nezamislivom tragedijom, nakon što joj je preminuo i drugi sin Maksim (11).
Ova porodična priča dodatno je potresla javnost, budući da je ranije izgubila i prvorođenog sina Nikolaja, koji je preminuo 2024. godine u 12. godini života.
Nikolaj se, prema njenim ranijim navodima, borio sa teškim genetskim oboljenjem „Pelizaeus-Merzbacher“, a Bojana je tada otkrila da i drugi sin ima istu dijagnozu.
– Ne mogu pokretati ni ruke ni noge, imaju nistagmus i ne vide dobro, ne mogu pričati, ne mogu jesti, ne mogu gutati rođenu pljuvačku, imaju refluks, često povraćanje, hranimo ih na gastrostomu, imaju otežano disanje, neprestano koristimo aspiratore, inhalatore, bocu sa kiseonikom – govorila je Bojana ranije.
Dodala je i da su njeni sinovi imali veliki broj epileptičnih napada uprkos terapiji, kao i da je svakodnevna nega bila izuzetno zahtevna.
Takođe je opisala i način ishrane i svakodnevnu rutinu nege.
– Dobijaju četiri obroka dnevno podeljenih u par šprica, jer hranimo ih na PEG, plus tečnost na svakih pola sata, plus po četiri leka ujutro i uveče, vitamine, antibiotike, probiotike… Sve to ide na stomu, to je otprilike 50 šprica nečega za jedno dete, dakle 100 šprica ukupno. Presvlačenje pelena je sedam puta dnevno, za oboje, uz stalno iskašljavanje, nošenje, okretanje, inhalacije, pranje i negu – ispričala je influenserka.
„Dijangoza je bila pogrešna“
Bojana je ranije govorila i o dijagnozama svoje dece, navodeći da je u početku postojala pogrešna procena da je u pitanju cerebralna paraliza.
-Imala sam urednu trudnoću 2012. godine kada mi je rođeno prvo dete. Nakon porođaja primetili smo odstupanja u razvoju. Posle dve godine rečeno nam je da je u pitanju cerebralna paraliza usled perinatalne asfiksije, ali se kasnije ispostavilo da je dijagnoza bila pogrešna – konstatovala je potom.
„Nadali smo se da će drugo dete dati snagu da se izborimo“
Kako je ispričala, nakon rođenja drugog sina 2015. godine, simptomi su se ponovili, a nakon dugog čekanja rezultata iz genetske laboratorije u Barseloni, potvrđeno je da oba deteta boluju od teškog genetskog oboljenja Pelizaeus-Merzbacher, za koje ne postoji lek.
– Nadali smo se da će drugo dete dati snagu da se izborimo, ali se ispostavilo da ima isto oboljenje. Nakon čekanja rezultata saznali smo da je reč o jednom od najtežih genetskih poremećaja i da leka nema – zaključila je Mutićeva u ranijem obraćanju za Blic.
Alo/Blic
