Već sa 12 godina moraju da koriste kolica, a mnogi od njih ne dožive 20. rođendan. Pošto je propadanje mišića nepovratno, svaki dan u njihovim životima je veoma važan kako bi se pravovremeno obezbedio najviši standard lečenja i time produžio život.
U organizaciji DMD Srbija, gost Srbije i Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu biće Marion Mejn, čuvena fizioterapeutkinja iz Engleske, koja se ceo radni vek bavi fizikalnim tretmanom dece obolele od distrofije.
Foto: Jakov Simović
– Fizioterapija je ključ očuvanja naših dečaka. Ovoj edukaciji prisustvovao je veliki broj fizijatara i fizioterapeuta, kao i porodice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije iz naše zemlje, ali i iz regiona. Oboleli od DMD tokom života, zavisno od faze napretka bolesti, zahtevaju i različit fizioterapijski pristup. Ova edukacija ima za cilj da učvrsti i unapredi znanja kako stručnjaka tako i samih pacijenata i njihovih porodica. Kod ovog oboljenja fizikalna terapija nije samo tretman, već sastavni deo svakodnevnog života – objašnjava Olga Đuričić, potpredsednica DMD Srbije.
Mišićna slabost je osnovni simptom ove opake bolesti i obično se deca dovode kod lekara jer teže trče, penju se uz stepenice ili ustaju s poda nego njihovi zdravi vršnjaci. Karakteristika bolesti je ubrzano i nepovratno propadanje mišića. Podaci pokazuju da se Dišenova mišićna distrofija javlja kod jednog od 3.500 muške novorođenčadi.
Foto: Jakov Simović
– Najčešći tip mišićne distrofije je Dišenova mišićna distrofija i gotovo polovina svih slučajeva mišićne distrofije čini upravo oboljenje ovog tipa bolesti. Vremenom, kako bolest napreduje, oboleli postaju umnogome zavisni od okoline, s obzirom na to da degenerativne promene postepeno zahvataju sve mišiće, što vrlo brzo dovodi do invalidnosti i neprokretnosti – objašnjava doktorka Jelena Đorđević, v. d. direktora Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.
